Долаючи розщілину хребта
    Олена Струк 10 Жовтня 2019

    Долаючи розщілину хребта

    Чому батькам дітей зі spina bifida доводиться бути трохи Мюнхгаузенами, які самі себе витягають з біди

    У 2015 році харківські хірурги вперше в Україні видалили спинномозкову грижу у ще не народженої дитини. Такі операції можна робити лише у невеликий проміжок часу — на 22-26 тижні вагітності. І тоді підвищаться шанси на те, що в житті дитини буде більше рухів і все обійдеться без тоненької трубки в тілі, через яку виводять зайву рідину з голови. Принаймні так кажуть дослідження. Внутрішньоутробні операції в таких випадках альтернатива класичному хірургічному втручанню після народження, що з’явилася не так давно і не всюди. 

    У той же час в Україні поруч із прогресивним лікуванням, хай навіть воно тільки зароджується, батьки дітей з цим діагнозом досі не мають доступу до базових та життєво необхідних речей. Дитина, прооперована ще до народження, так само, як і дитина, прооперована після народження, має проходити повноцінну систему реабілітації, якої наразі немає. Тому її намагаються будувати самі батьки. Ті, в кого на це вистачає сил. 

    «Що це?»

    Напевно, в них обох був страх перед її першим самостійним кроком. Щоб захистити доньку від падіння, вона притримувала Дарину дитячими віжками. Так і ходила за нею хвостиком. Поки раптом під час гостин у бабусі на великому вигоні, де була лише м’яка трава, ледь не вперше майнула думка: «Чому я її не відпускаю?» Віжки вислизнули з рук.  

    Свобода — то довгий шлях. Олена Руденко вже не перший рік відвойовує кожен новий рух для дитини. Вона — неймовірна силачка. Вхопивши себе за волосся, витягує обох — себе та доньку. А віднедавна ще й інших. 

    Але все спочатку. Це сталося 16 червня 2014 року — Дарина народилася. Її, як і годиться, одразу поклали мамі на руки. Але саме тієї миті Олена зрозуміла, що щось не так. Усе через мішечок яскраво-помаранчевого кольору, який вона помітила біля куприка доньки. На вигляд як куряче яйце без твердої оболонки. Налякана, вона закричала: 

    — Що це?!  

    Згодом нейрохірург повідомив, що в дитини — spina bifida. Буквально «розщілина хребта» — найпоширеніша вроджена патологія. В Україні таких реєструють в середньому дві на десять тисяч новонароджених. Саме через неї майбутнім мамам рекомендують приймати фолієву кислоту. 

    Десь на третьому тижні вагітності в ембріона починає формуватися нервова пластинка, яка зовсім скоро згорнеться у трубку. Її верхній кінець — це майбутній головний мозок, нижній — спинний. Та іноді нервова трубка не закривається повністю. Якщо таке трапляється у нижньому відділі, це і є spina bifida. 

    Вона може мати закриту форму, коли спинний мозок і нервові корінці в цілому не пошкоджені, але є невеликий дефект чи щілина у хребцях. Із цим можна жити, іноді навіть не підозрюючи про проблему. З відкритими формами інакше: на спині утворюється грижовий мішок, бо через розщілину в хребцях випинаються оболонки спинного мозку. Або в мішку опиняються і сам спинний мозок, і нервові корінці.

    Через ці зміни у 70-90 % дітей зі spina bifida діагностують гідроцефалію, коли спинномозкова рідина починає надмірно накопичуватися в голові. Діти з розщілиною хребта мають неврологічні та ортопедичні проблеми, вони обмежені в рухах або втрачають чутливість нижче попереку — аж до повного паралічу. Це залежить від того, наскільки сильно пошкоджені хребет і нерви. Слабкість м’язів, вивихи суглобів чи клишоногість, проблеми з хребтом, розлади в роботі сечового міхура та кишківника — усе це наслідки spina bifida.

    «Лариса Назаренко, головна лікарка пологового будинку № 6 у Харкові, звернулася до мене з ідеєю зайнятися фетальною хірургією (хірургія плоду, —  R.) ще восени 2013 року. Я про це чув, але був упевнений, що подібні дослідження в стадії експерименту. Та за кілька місяців на одній з міжнародних конференцій познайомився з професором і нейрохірургом Серджіо Кавальєро з федерального університету Сан-Паулу в Бразилії. Той якраз приїхав читати лекції з фетальної нейрохірургії, зокрема при розщілині хребта. Це перевернуло мій світогляд догори дриґом».

    Олександр Духовський, завідувач дитячого нейрохірургічного відділення Харківської міської клінічної лікарні швидкої та невідкладної медичної допомоги

    «Чому так?»

    Аміра — принцеса на горошині. На фотографії вона лежить на животі. Біля попереку — утворення, схоже на ґулю.

    — У першу мить здалося, що то хвіст, — пригадує її мама Олена.  — У страху очі великі. 

    Вона помітила капсулу на спині доньки лише наступної ночі після її народження. Перед тим усе було чудово. Результати ультразвукових скринінгів під час вагітності не давали приводів хвилюватися. Плановий кесарів розтин без сюрпризів, принаймні так вона думала. Але вночі, коли міняла немовляті підгузок, побачила щось схоже чи то на великий синець, чи то на пухлину. Так Олена дізналася про spina bifida — у двох хребцях Аміри тріщинки, крізь них вибралися нервові корінці і вросли у жировик. В Олени багато запитань. Одне від початку не дає спокою: «Чому так?»

    — Spina bifida має багатофакторну природу, — пояснює Маргарита Ніколенко, генетик і директорка медико-біологічного центру «Геном». — Окрім дефіциту фолієвої кислоти, це можуть бути біохімічні зміни в організмі жінки або певні зовнішні фактори — перенесені інфекції чи лікарські засоби, вжиті під час вагітності. Генетичні причини зумовлюють формування спинномозкових гриж приблизно в 10 %. Тобто з цією патологією стикаються переважно здорові родини. 

    Для первинної профілактики spina bifida лікарі насамперед рекомендують жінкам, які планують вагітність, вживати фолієву кислоту. Розпочати курс варто за два-три місяці до вагітності і продовжувати у перші десять тижнів. Це не дає стовідсоткової гарантії захисту, але значно знижує ризики. Та, на жаль, на практиці все трохи складніше.

    — Під час анкетування вагітних жінок, які народили дітей зі спинномозковою грижею, з’ясувалося, що лише 7 % з них приймали фолієву кислоту до вагітності, — пояснює Маргарита Ніколенко. — Більшість розпочинали її пити тільки після першого візиту до жіночої консультації, який відбувся десь на 6 – 10 тижні вагітності. Досить пізно. Мусимо визнати, що реально вітамінна профілактика працює недостатньо ефективно. Бо серйозно до неї ставляться здебільшого ті жінки, які вже мали проблеми з вагітністю. 

    — Хотілося б мати більше інформації у вільному доступі, — визнає Олена. — Бо з лікарів її доводиться витрушувати по крихті. Щоб батьки розуміли, що вони не одинокі, що spina bifida — не вирок, що з цим можна жити. 

    О.Д.: «Я був настільки вражений горизонтами, які відкривалися, що став готуватися до поїздки в Бразилію. Через вісім місяців ми вже летіли на три тижні в Сан-Паулу вчитися робити внутрішньоутробні операції. Нас було п’ятеро — два акушери-гінекологи, два нейрохірурги та невролог-нейрофізіолог. Хотілось би, щоб з нами були ще й анестезіологи, але не склалося. Ми проходили навчання у Серджіо Кавальєро та в акушера-гінеколога Антоніо Морана, які на той час мали вже більше як тисячу успішних внутрішньоутробних хірургічних втручань». 

    Побачити вчасно

    Андрійко живе зі spina bifida вже дев’ять років. У його медичній картці чимало страшних слів: мієломенінгоцеле, викривлення хребта, гідроцефалія. Він фактично паралізований нижче попереку. Попри це, він ходить до школи, вивчає ментальну арифметику, а у вільний час грає у Майнкрафт і мріє стати блогером.

    Слова «спинномозкова грижа» його мама Галя вперше почула на 32-му тижні вагітності. Їй було 29.

    — Аналізи в мене були, як у космонавта, — жартує вона. 

    На планове УЗД у третьому триместрі Галя прийшла разом із чоловіком. Настрій був чудовий, адже нині вони побачать тривимірне зображення своєї дитини.

    — Я на кушетці, лікар водить сканером по животі. Потім якась дивна пауза. Він кличе до себе медсестру, а чоловіка просить вийти. А тоді каже, що в нас проблеми з головою і спинним мозком. Які проблеми? Все ж було добре! Показую йому результати попереднього УЗД. А він не вірить, що таке пропустив. Хребет дитини 12 см, а ураження було на 8 см. 

    Spina bifida діагностують на УЗД. Проте в Україні почасти це роблять запізно. Батькам важко усвідомити, що відбувається, а пологи вже зовсім скоро. Випадок Андрійка — радше правило, ніж виняток.

    — Запідозрити патологію можна ще в першому триместрі вагітності, хоча насправді в цей період її помічають зрідка, — каже Маргарита Ніколенко. — Для виявлення spina bifida ми досліджуємо зміни у четвертому шлуночку головного мозку. Цей ультразвуковий маркер у більшості випадків виявляє патологію.

    Наразі до українського протоколу УЗД першого триместру цей показник не входить. Класично spina bifida діагностують у другому триместрі, який триває з 14 по 28 тиждень вагітності. У цей період відбувається друге обов’язкове УЗД, на якому оцінюють цілісність хребта дитини та вимірюють шлуночкову систему головного мозку.

    — Хоча ми прив’язані радше до 21-22 тижня. Українське законодавство дозволяє у цей період зробити переривання вагітності за медичними показаннями, — пояснює Ніколенко. 

    Проте, за її словами, лише приблизно в половині випадків лікарям вдається побачити патологію розвитку у цей період. Spina bifida не завжди має виражену клінічну картину, тому в жодній країні не здатні діагностувати спинномозкову грижу в 100 % випадків. До того ж в Україні часто проблеми з обладнанням і кваліфікацією лікаря. 

    Після визначення діагнозу є лише три варіанти — операція після народження, внутрішньоутробна операція або переривання вагітності. Друге і третє можливе лише за умови своєчасного виявлення патології.

    О.Д.: «Щойно ми повернулися в Україну, почали готуватися до першої операції. Це, зокрема, стосується добору пацієнтів. Є певні критерії. Головний пов’язаний зі строком вагітності. Такі операції проводять з 22 по 26 тиждень вагітності. Протипоказаннями можуть бути, приміром, вік жінки, певні захворювання, як-то діабет чи проблеми з нирками. Пошуком пацієнтів у нас займається комісія при пологовому будинку».

    Закрити розщілину

    Консиліум із нейрохірургів, УЗД-истів та акушера-гінеколога довго роздивлявся знімки. Нарешті повідомили Галі: «Дитина життєздатна, будемо народжувати». 

    — Ми з чоловіком вирішили — як Бог дасть. Виживемо — добре, не виживемо, так Бог вирішив. Все приймемо, — розповідає вона, а на очі накочуються сльози.

    У пологовій залі їй постійно нагадували: «Ты же понимаешь, это центральная нервная система». Наче це все мало розставити по місцях. Галі здавалося, що їм би хотілося, аби дитина не вижила. «Він, можливо, ходити не буде. Залиш його, ти не розумієш, яка це відповідальність». —  «Як це залишити? Як це жити, знаючи, що десь там мій син?» Під такий «акомпанемент» і народився Андрійко.  

    — Мені його показали, а потім поклали в тарілку-півмісяць, — каже Галя. — У таку інструменти кладуть. Там пелюшка і мій син. Довго не хотіла дивитися. Не знала, що побачу. Маленьке, скукожене, голосу майже не чутно. І синьо-червона бульбашка зверху на спині.

    Під нею ховалася велика розщілина. Спинний мозок, як пояснив Галі лікар, був желеподібної  форми, розпластаний. Плюс гідроцефалія і киста. Операцію Андрієві зробили на четвертий день після народження в Інституті нейрохірургії ім. А. П. Ромоданова, який упродовж десятиліть був провідною установою в лікуванні патології. Оперував професор Юрій Орлов. Завдяки його зусиллям у 1997 році дитячу нейрохірургію виділили в окрему спеціальність. Галя вже не пам’ятає, на яку добу побачила сина. Але тільки-но взяла на руки і почала годувати, то «пропала безповоротно, наче прикипіла до нього». 

    У тій операції Орлову асистував Павло Плавський. Тепер він і сам очолює відділення дитячої нейрохірургії в Охматдиті. 

    — Це все мої пацієнти зі spina bifida, — Плавський гортає довжелезний список з іменами. Кожне починається з літер «СМГ», тобто спинномозкова грижа. За останні десять років нейрохірург прооперував більше як 150 дітей. 

    — 30 років тому лікарі казали: доживе до трьох років — будемо щось робити. І діти зі spina bifida майже всі гинули чи то від гідроцефалії, чи то від запальних процесів, — розповідає він. — А зараз ми плануємо операцію зі стабілізації хребта 14-річному хлопцеві. Багато що змінилося.

    Дитина зі спинномозковою грижею, що потребує термінового хірургічного втручання, має бути прооперована у першу добу після народження. Пізніше зростають ризики ускладнень, адже за важких форм грижі зі спинним мозком швидко відбуваються незворотні зміни.

    Але закрити розщілину — це тільки початок історії. Після операції настає черга неврологів, урологів, ортопедів, фізіотерапевтів, ерготерапевтів.

    О.Д.: «Взагалі-то я кажу, що внутрішньоутробна операція при spina bifida це насправді чотири операції в одній. Перша — акушерсько-гінекологічна — кесарів розтин, коли треба дістати матку та відкрити її. Друга — наша нейрохірургічна: пластика каналу та видалення грижі у дитини. На третьому етапі знову працюють акушери-гінекологи, які мають усе акуратно «покласти на місце», а четверта — це вагітність, яку треба зберегти та виходити. А після цього ще й виходити дитину в спеціалізованому перинатальному центрі».

    Приборкувачка хвороби

    За дверима кімнати грізно гарчить собака. Судячи з розмірів її спального місця, вона велетенська. 

    — Жаклін! Тихіше! Якщо не заспокоїшся, не отримаєш смаколиків, — навчальним тоном промовляє до дверей худенька Дарина. 

    Жаклін підкоряється маленькій хазяйці. Даринчині ортези швиденько вистукують по підлозі. З-під в’язаної жилетки виглядає краєчок різнокольорового корсету. Дівчинка приносить свої іграшки на кухню, де ми розмовляємо з її мамою Оленою Руденко. Розкладає їх на столі. Її ліва долоня згорнута в кулачок. Помітивши це, Олена розправляє доньці пальці і просить стежити за ними. Нижче плечей Дарина не відчуває рук. 

    Операцію з видалення спинномозкової грижі Дарині зробили в Інституті нейрохірургії. Слабкість рук у доньки Олена помітила ще в лікарні. Вже вдома, коли мама перевертала її на живіт, дівчинка стуляла пальчики разом і відводила руки назад. Взагалі ними не користувалась. У пів року, коли почали прорізатися перші зуби, згризла всі нігті, бо не відчувала болю. Що так може бути, Олену ніхто не попереджав. 

    — Виписали з лікарні, як сліпе кошеня, — зізнається вона. З того й почалися пошуки всього на світі.

    Чутливість рук до Дарини так і не повернулась, але вона вчиться з цим справлятися.  У півтора року дівчинка пережила ще одну операцію. У дітей зі spina bifida часто виникає фіксація спинного мозку. Нервові корінці приростають до твердої мозкової оболонки. Якщо їх не вивільнити, то вони відімруть, а дитина втратить у чутливості.

    Через слабкість м’язів Дарина не могла тримати спину. Корсет допоміг стабілізувати хребет. Раз на пів року його міняють. Роблять знімки, заміри. Так само з ортезами для ніг. Спочатку Дарина не могла стояти навіть у високих, а зараз ортопед потроху їх знижує. І обережно обіцяє, що згодом дівчинка обходитиметься звичайним ортопедичним взуттям. 

    Для зміцнення м’язів Дарина регулярно займається з фізіотерапевтом. Це вже п’ятий чи шостий спеціаліст, якого змінила родина. Їх доводиться шукати майже наосліп. Кожна родина сама вигадує, як допомогти дитині. ЛФК, плавання, голкотерапія, походи до остеопатів, іпотерапія. Пробують будь-що. Так само батьки вишукують лікарів, які не сахаються, коли чують spina bifida. 

    О. Д.: «Природно, що коли щось починаєш робити, то це називається «стадія накопичення досвіду». Звідтоді, як ми здійснили першу операцію, в нас було шість кейсів. Перший і п’ятий ми вважаємо позитивними. Народилися діти, і якщо порівнювати ті дефіцити, які їм було діагностовано внутрішньоутробно, то після народження вони були не так виражені. Приміром, перша дитина народилася передчасно, без ознак гідроцефалії, рухи в кінцівках були в повному обсязі, сфінктери працювали. На жаль, вона загинула через два тижні після народження, але її смерть не була пов’язана з нашим втручанням і не стосувалася вродженої патології. Кирилкові, нашому п’ятому пацієнтові, вже виповнилося півтора року. Він народився з неповним обсягом рухів, але після народження почалася реабілітація, яка має позитивний результат».

    Рятівний човен

    — Приходиш у лікарню, кажеш: у нас розщілина хребта. А там лише розгублено дивляться, — каже Настя Вільдеман. 

    Золотаве волосся її доньки, трирічної Злати, зачесане у хвостик. Неслухняні кучерики грайливо стирчать із зачіски. Настя дізналася про spina bifida доньки на 35 тижні вагітності. 

    Дівча жваво пересувається поповзом. Її долоньки ляскають по підлозі. 

    «Інвалід», «овоч», «нє жилєц» — казали лікарі. 

    — Тоді бери лопату — і пішли закопувати, — відповіла одному такому Златина бабуся. З характером у цій родині добре в усіх.  

    Коли Настя з восьмимісячною донькою потрапила на консультацію до невролога, лікарка переконувала її змиритися з інвалідним візком для дитини. Рік потому Настя надіслала їй відео, як Злата повзає, а ще за рік — як вона звелася в ортезах на ноги. 

    — Що це, мамо? — запитувала Злата.

    — Чарівні ніжки, щоби ти могла стрибати. 

    Настя переконана, що Златі допоміг остеопат. Коли вони до нього звернулись, у дівчинки через гідроцефалію закочувались очі, вона не розвивалася, не могла сидіти й тримати голову. Невролог переконувала «шунтувати і не мучити дитину». Але Настя опиралася. Не хотіла, аби дитині двічі на рік лазили в голову, бо шунт треба чистити й подовжувати. Остеопат, якого хтось порадив, був для неї останньою надією. 

    Злата мріє про братика. 

    — Я їй сказала: «Буде братик, як підеш». Тож у неї гарний стимул, — сміється Настя. 

    Злата кладе улюблену Пінкі Пай у візочок. Спираючись на нього, робить кілька кроків. Іще треба вирівняти стопи, поставити її на п’ятки, зміцнити ніжки.

    — Почати й закінчити, — втомлено усміхається Настя. 

    Олена і Настя знайомі вже рік. Дізнались одна про одну через спільну подругу, в якої теж дитина зі spina bifida. Потроху назбиралася ціла група, яку вони зареєстрували у вайбері. Почали долучатись інші батьки, зокрема Андрійкова мама Галя, мама Аміри Олена. Наразі в ній близько двохсот сімей. 

    — Що вона вам дає? — запитую в Насті, а вона змовницьки переглядається з подругою. 

    — Підтримку. Ти розумієш, що ти не сама. А ще обмін інформацією, досвідом, контактами лікарів. Кожен щось пробує, потім ділиться результатами.

    Почали з групи у вайбері, а минулого року зареєстрували благодійний фонд «Діти без кордонів». Перше завдання — закупити уродинамічну систему в Інститут педіатрії, акушерства та гінекології для обстеження сечового міхура, щоб не робити подібних обстежень за кордоном. Діти зі spina bifida часто гинуть не від самої грижі, а від запалення нирок. Через неврологічні проблеми з органами тазу вони не контролюють сечовипускання, не відчувають, чи треба їм у туалет. У багатьох стається рефлюкс, тобто викид сечі в нирку. Фонд знайшов спеціаліста, готового вчитися працювати на обладнанні, і наразі зібрав трохи більше як 220 тисяч гривень з необхідних 42 тисяч євро.

    Напевно, саме в цю мить мені й пригадався «Той самий Мюнхгаузен»: 

    — Ви стверджуєте, що людина може підняти себе за волосся?

    — Звісно! Кожна розсудлива людина просто зобов’язана час від часу це робити!

    О. Д.: «В інших випадках діти загинули ще до народження. Річ у тім, що троє пацієнток із чотирьох не відповідали більшості критеріїв. Ми пішли на цей ризик тому, що, з одного боку, дуже хотіли допомогти, а з іншого, батьки виявляли велике бажання врятувати ще не народжену дитину. В однієї пацієнтки плід завмер через два місяці після операції (згодом з’ясувалося, що це не перша завмерла вагітність, жінка приховала цю інформацію), в іншої трапився нервовий зрив наступного дня після операції і був викидень, у  третьої жінки вагітність довелось перервати через інфекційне ускладнення. Ще одна пацієнтка відповідала всім критеріям, але ми змушені були констатувати зупинку серця плода, дитина заплуталася в пуповині. Вади розвитку в неї були дуже важкі та великі. Такі на цей час наші результати. Ми нічого не приховуємо. Що більше досвіду в хірурга, то менше помилок і ускладнень він має. Ми зробили певні висновки. Усе залежить від досвіду і злагодженості роботи команди. Усе має лежати під рукою, жодних зайвих рухів, тому що операція має відбуватися не тільки якісно, а й дуже швидко, необхідні післяопераційний та післяпологовий патронаж і спадковість між нейрохірургом, акушером-гінекологом та неонатологом. Наразі ми не зупиняємось».

    Налагодити зв’язок

    — В Україні й досі медики можуть запропонувати дітям зі spina bifida лише закриття патології та шунтування. Але цього вкрай мало, — каже Мар’яна Кошманюк. За 400 км від Києва, у Тернополі, вона намагається вирішити схожі питання.   

    Слово «аборт» Мар’яна почула на 31 тижні вагітності під час УЗД. Спочатку розпач і шок, потім поїздка до Львова в медико-генетичний центр, і нарешті виразний діагноз — у дитини розщілина хребта і гідроцефалія. Лікарі озвучили два варіанти перебігу подій: або ви доношуєте, народжуєте дитину і на неї чекає операція, а можливо, ваша дитина живою не народиться.

    — Як це?  Вона ж під серцем, її серце б’ється, вона рухається. Найстрашніше почути таке, — каже Мар’яна. 

    Вона читала все можливе на тему, зокрема англомовні наукові статті, вишукувала відповіді, яких не давали медики. Знала, що йде на пологи, знала, що в дитини буде операція в першу-другу добу. Була готова до шунтування. Це допомогло опанувати себе. Маленьку Маргариту прооперували в Тернопільській обласній лікарні в першу ж добу. А на четвертий день медсестра принесла Мар’яні доньку зі словами: «Займайтеся, мамо». Мар’яна заглядала в розумні оченята Маргарити і відчувала, що все буде добре. Перші тижні вона сперечалася з нейрохірургом, який казав, що дівчинка какатиме під себе й не ходитиме. Але ж вона бачила рухи в ніжках і дедалі більше переконувалась: на них чекає інший сценарій. 

    — Треба бути сильною, щоб цю силу передати дитині і всім, хто біля тебе, — каже Мар’яна. — Тоді, можливо, щось вийде. 

    Дива не трапилося. Були гіпотонічні ноги, які ледь рухалися, були проблеми з тазовими органами і збільшення голови. Проте медикаментозне лікування та фізіотерапія з чотирьох місяців дали результат. Шунтування вдалось уникнути, за допомогою ліків гідроцефалія компенсувалася. До того ж Мар’яна багато зробила, щоб у доньки краще працювали м’язи. Зараз Маргариті чотири з половиною роки, вона майже самостійно ходить. У вересні дівчинка пішла в дитячий садок. 

    — Соціальна реабілітація і сприятливе середовище витягують їх набагато більше, ніж просто рівняння ніг, — пояснює вона.

    Свій досвід Мар’яна вирішила масштабувати. Почалося все з катетеризації. До Тернополя на запрошення когось із керівників області приїхав колишній директор Міжнародної федерації Spina Bifida і гідроцефалії з Бельгії П’єр Мертенс. Він розповідав, як важливо пильнувати вчасне випорожнення сечового міхура, що для цього потрібна катетеризація (на Заході дітей вчать самостійно використовувати катетер), бо вона допомагає уникнути інфекцій, наскільки важлива очистка кишківника. На той час за півтора року Маргарита мала чотири запальних процеси з температурою 40. І Мар’яна не одразу знайшла уролога, який би пояснив, що з цим робити. Тож вона обдзвонила батьків, аби ті послухали спеціаліста. Вони приїхали і роз’їхалися, а Мар’яна справи не закинула. 

    У 2017-му вона зібрала ще кількох батьків, і вони заснували «Сяйво духу» — перше в Україні пацієнтське об’єднання батьків дітей зі spina bifida та гідроцефалією з осередком в Тернополі. І налагодила співпрацю з міжнародною організацією. 

    Відтоді двоє лікарів із Тернополя — педіатр і гастроентеролог — відвідали Антверпен. А експерти з Бельгії приїжджали в Україну провести лекції та тренінги для медиків і батьків щодо вирішення основних проблем, з якими стикаються діти з розщілиною хребта. Батьківська організація спільно з лікарями розробила на основі міжнародних протоколів паспорт пацієнта зі spina bifida, де розписані ключові моменти, на які треба звертати увагу, — це, зокрема, і контроль гідроцефалії, кишківника та сечового міхура, нирок, суглобів, хребта. В обласній лікарні створили спеціальний протокол УЗД сечового міхура для дітей з розщілиною хребта. 

    — Ми переконуємо лікарів, що батькам і дітям треба давати позитивні налаштування. Бо є мами й тати, що і зараз відмовляються від таких діток. Але ж вони розумні, ми це доводимо медикам і розповідаємо, що правильний догляд, своєчасне лікування — все це дає їм можливість стати нормальною частиною суспільства, — каже Мар’яна.

    Павло Плавський: «Інтерес до внутрішньоутробних операцій при spina bifida в нас є. Але є також кілька надважливих моментів. Ця операція вимагає злагодженої роботи великої команди, і до неї мають бути підготовлені всі члени команди, а не лише нейрохірург. З іншого боку, потрібен чіткий підбір пацієнтів. І тут ми повертаємось до необхідності покращення діагностування патології. До того ж навіть за найкращого діагностування не всім ця операція потрібна. Два роки тому я слухав доповідь французького нейрохірурга. Він розповідав, що, умовно кажучи, з 20 випадків, коли розщілину хребта діагностували вчасно, власне операцію запропонували лише двом жінкам. Враховувати треба все».

    Центр Spina bifida

    Коли донька раптом запитує в Мар’яни, чому хворіє, та пояснює: «У твоєму організмі щось пішло не так, і він поки що не справляється». Ключове — це «поки що». Бо, щоб з усім впоратися, треба мати надію. 

    Напевно, найбільше батьки дітей зі spina bifida надіються на центр, який би спеціалізувався на патології, де вони в одному місці могли б отримати консультації всіх необхідних спеціалістів.  

    Нещодавно «Сяйво духу» почало співпрацювати з пацієнтською організацією у Словаччині. Так Мар’яна потрапила у щорічний табір «самостатності» — незалежності, де діти не тільки відпочивають, а й навчаються самостійної катетеризації, очистки, користування візками. Познайомилася з нейрохірургом, який координує мультидисциплінарну команду зі spina bifida в Словаччині, побачила, як тісно пацієнтська організація працює з медичною спільнотою, і вирішила повторити модель в Україні. 

    Фонд ініціював створення на базі обласної лікарні команди з різних спеціалістів для дітей зі spina bifida. Для початку є лікар, готовий згуртувати навколо себе таку команду. Це педіатр, завідувачка кафедри дитячих хвороб і дитячої хірургії Тернопільського медичного університету Оксана Боярчук. Мар’яна знайшла ще двох зацікавлених медиків — уролога та невролога. 

    — Це необхідно, бо без алгоритму дій батьки вигоряють. А ті, що молоді, готові їхати за море, за гори, до ста лікарів одночасно. Але це теж не вихід. Лікування має бути свідомим. Тим паче, що багато операцій, які пропонують нашим дітям, мають комерційний характер. 

    Наразі в тернопільській лікарні працює така система: якщо народжується дитина зі spina bifida, то нейрохірург виконує свою частину роботи, а педіатри, задіяні в його команді, надають батькам базову інформацію. Вони розповідають про пацієнтську організацію, дають номер телефону Мар’яни, яка може проконсультувати про наступні кроки чи надати контакти лікарів. 

    Батьки з Києва теж рухаються в цьому напрямку, навіть написали в Академію медичних наук запит про необхідність створення консиліуму з лікарів. Але на відповідь чекають із початку року. Можливо, подібний центр з’явиться в Охматдиті.  

    — Практично вже склалася команда з нейрохірурга, уролога, є ортопеди. Є динамічне спостереження за пацієнтом, — каже Павло Плавський. Уродинамічної системи в Охматдиті поки що немає, але принаймні вона є у списках необхідного обладнання.

    Добре, як плани справдяться. Але доти батьки покладатимуться багато в чому на власні сили. А діти — на силу батьків і потроху на самих себе. 

    — Чому я її не відпускаю? — раптом подумала Олена. Захищаючи доньку від падіння, Олена притримує її дитячими віжками. На великому вигоні — лише м’яка трава. Віжки вислизають з рук.

    — Мам, ти мене тримаєш? — питає Дарина не оглядаючись.

    — Так, звісно! — відповідає Олена. 

    А сама стоїть посеред вигону і дивиться, як її дитина робить крок за кроком. Сама.

    [Репортаж створений за підтримки Посольства Королівства Норвегія в Україні. Погляди авторів не обов‘язково збігаються з офіційною позицією уряду Норвегії.]

    Дочитали до кінця! Що далі?

    Далі — невеличке прохання. Будувати медіа в Україні — справа нелегка. Вона вимагає особливого досвіду та знань, купу нервів і ресурсів.

    А репортаж — це ще й недешева робота. Відрядження, довжелезні тексти, ексклюзивні фото, літредактура, коректура, адміністрування… Звісно, можна було б писати коротко та поверхнево («Ну бо хто тепер читає лонгріди?!»), ілюструвати тексти неякісними фото з гугл-пошуку та особливо не напружуватись. Але ми вважаємо, що наші читачі й читачки заслуговують на іншу журналістику — значно цікавішу та ґрунтовнішу.

    На щастя, стартову діяльність проекту підтримує Посольство Норвегії в Україні. Та для побудови сталої фінансової моделі нам потрібна щоденна підтримка читачів. У нас немає політичних спонсорів, нестерпної реклами і скандальних матеріалів, які генерують мільйони переглядів. Бо наша ціль — не кількісні показники.

    Нам значно важливіше згуртувати навколо Reporters. активних і небайдужих українців, які обожнюють цікаві історії та розуміють, що quality journalism matters. Нам значно важливіше розповідати історії, які впливають і змінюють.

    Щотижня надсилаємо
    найцікавіше

    0:00
    0:00