Янголи

    Янголи

    Вони зустрілися невипадково. Історія трьох мам, які роками роблять неможливе, рятуючи своїх і чужих дітей від рідкісних хвороб

    Минулого року видавництво «Човен» видало книжку української репортажистки і головної редакторки Reporters. Марічки Паплаускайте «Бог дивовижних людей та інших грішників» — колекцію відвертих свідчень людей, які, не соромлячись власних помилок, слабкостей чи сумнівів, говорять про Бога, а ще — вірять у дива та невипадковості.

    Один з репортажів — про трьох жінок, яких поєднало спільне горе: невиліковні генетичні хвороби дітей. Кожна з них має особливі стосунки з Богом, а одна навіть цілком заперечує Його існування. Втім об’єднує їх дещо більше — цитуючи Джоан Роулінг, усвідомлення того, що «успіх справи залежить не від кількості прихильників, а від того, у що вони вірять». Нехай не у Бога, але в диво і кожний наступний день життя для своєї дитини.

    До Міжнародного дня рідкісних захворювань публікуємо цю історію повністю.

    Першою з’явилася Оксана. Шукала когось, хто напише про дванадцятирічну дівчинку, хвору на легеневу гіпертензію, — і я погодилась допомогти. Їхали трасою в бік Борисполя у її блискучому Porsche із салоном зі світлої шкіри. Говорили про хворобу, що не дає дихати, про захмарну вартість ліків. Про трансплантацію органів, яка могла б рятувати життя. Оминали тільки згадки про її доньку. 

    За рік Оксана познайомила із двома Танями. Зустрілися в одному зі столичних кафе, де три жінки — засновниці громадської спілки, що опікується хворими на рідкісні недуги, — сипали планами, ідеями та незрозумілими медичними термінами.

    Тепер, після років спільної роботи (відтоді я почала допомагати організації комунікувати з медіями), добре їх знаю. Знаю, що легенева гіпертензія — підступна хвороба, яка вбила Оксанину доньку саме тоді, коли вони були за крок до рятівної операції. 

    Знаю, що бульозний епідермоліз — захворювання, яке робить шкіру людини тонкою, мов крила метелика, і та рветься від кожного дотику. За життя своєї дитини з ним роками змагається одна з Тетян. 

    Знаю, що мукополісахаридоз — генетична недуга, яка не давала шансів синові другої Тані.

    Знаю, що ці три жінки щодня роблять неможливе. 

    Тільки досі не можу збагнути, звідки в них стільки віри. 

    І. Так мало статися

    Вишнева сукня

    «Все почалося із червоної сукні. 

    Ні, не червоної — вишневої. Купила її на базарі на власні заощадження і повезла до мами в лікарню. Батько ще страшно сердився», — пригадує Таня Кулеша. 

    Вона була у випускному класі. У переддень Нового року мати, яка вже кілька тижнів хворіла на грип, раптом не встала з ліжка. У лікарні ошелешили: менінгоенцефаліт, себто запалення головного мозку. За кілька днів жінка вже не могла поворушитись. «Готуйтесь до найгіршого», — таким був вердикт.

    Батько впав у відчай і запив. Брат служив. І 16-річна Таня залишилася сама. Три наступні місяці кожен її день був схожим на попередній. Зранку — до школи (мама була директоркою, тож коли на її місце прийшла інша, до Тані почали ставитись упереджено), по обіді — півтори години дороги до лікарні (намагалася робити уроки на коліні, але від холоду, що пронизував трамвай, німіли пальці), доглядала маму в палаті (та була повністю паралізована, не говорила, ворушила тільки повіками та весь час плакала) і додому — знову за навчання (мріяла вступити на географічний і засинала просто на контурних картах). Новий ранок і все по колу.  

    «Ніхто не вірив, що вона житиме. Лікарі кололи їй щось гормональне й маму розносило на очах. Навіть впізнати її було важко, — пригадує Таня. — Та одного дня, ближче до весни, щось змусило мене змінити звичний маршрут, і замість школи поїхала на базар. Йшла рядами і раптом побачила сукню. Кольору стиглої вишні, у розмірі, який мама носила до хвороби. Відчула — вона мусить її вдягнути».

    Таня повісила сукню поряд із лікарняним ліжком. Там вона і висіла.

    Тато сварився. А мама плакала — тільки тепер якось інакше. 

    Від того дня вона раптом почала одужувати. Вже за кілька тижнів лікарі порадили готуватися до тривалої реабілітації. 

    А за кілька років на весіллі Танина мама не вагалася, що одягнути. 

    Рентген

    «Може, саме згадка про цю сукню не дала мені зламатися, коли почула діагноз сина?», — запитує Таня тепер себе.

    Вона вийшла заміж на другому курсі. Із майбутнім чоловіком дружили зі школи — ділили на двох одну парту. Він побоювався маму-директорку й соромився приходити в гості: часом втікав назад у ліфт, якщо двері квартири відчиняла вона. Та коли матір потрапила в лікарню, став опорою для Тані. 

    Після весілля вона ненадовго поїхала до родичів у США — працювала гувернанткою у Нью-Йорку, а він щодня писав листи. За вісім місяців їх назбиралося більше двох сотень.

    Зароблених за океаном грошей вистачило на синю «дев’ятку» і перший внесок за власну квартиру. Так і жили: продовжували вчитися, працювали (Таня, як мріяла, стала вчителькою). Тільки вона все не вагітніла. «Упевнена, що янголи просто довго обирали сім’ю для Діми. Він мав народитися саме в нас».

    Це сталося 11 березня 1997 року. «Такий страшненький. Волосся чорне, стирчить у різні боки. Вага — 3 500 кілограми. Зріст — 52 сантиметри — все за стандартом. І абсолютно здоровий», — пригадує Таня. 

    Родина не могла натішитись. Особливо щасливим був дідусь. Він обожнював онука і згодом першим помітив, що той почав гірше чути. Причин знайти не могли.

    «Материнська любов з’являється не одразу, — міркує Таня. — Вона сильнішає з часом: із кожним днем, місяцем, роком. І в певний момент дитина стає центром твого всесвіту. Навколо нього й обертаєшся. І коли раптом чуєш, що твій дев’ятирічний син не житиме, світ руйнується».

    Він почав шкутильгати після чергового уроку фізкультури. Отримавши рентгенівський знімок, лікар опустив очі. «Мамочко, я взагалі не знаю, як ваша дитина ходить!», — безнадійно розвів руками.

    Із тим знімком Таня об’їздила кілька лікарень. І всюди чула одне: «Майбутнього у дитини немає».

    У тілі хлопця були частково деформовані хрящі, і деякі кістки почали незворотно руйнуватися. «Вони таких знімків у своїй практиці ніколи не бачили — не розуміли, що це!», — пригадує Таня. 

    Одна з лікарок призначила Дмитрові генетичні аналізи. І не помилилась: результати підтвердили рідкісну недугу — мукополісахаридоз. Хворий організм не виробляє необхідного ферменту, через що в тілі відкладаються мукополісахариди. Це елементи, які організм використовує при формуванні кісток, хрящів, шкіри. При їх надлишку хвороба руйнує кістки, опісля — серце, легені, печінку і, зрештою, мозок.

    «З таким діагнозом не живуть, — сказала відверто. — Терапія існує, але вона занадто дорога. В Україні вашого хлопця ніхто не лікуватиме. Народите собі ще!».

    Кулон

    Оксана повторила історію своєї бабусі. Швидко вийшла заміж за старшого чоловіка. Пізно повертаючись зі студентської вечірки, ловила разом із подругою машину на узбіччі. Він підвіз до гуртожитку, а назавтра довго чекав на неї біля під’їзду — хотів побачитися знову. «Мама була категорично проти. Стежила за мною, лаялась. Може, якби вона так не тиснула, я б за нього і не вийшла», — пригадує Оксана. 

    Але так мало статися.

    Вони одружилися. За рік народилася Настя — білява дівчинка, точна копія мами. Ще за три роки чоловік пішов, а дівчата залишились удвох. 

    «Я сприймала все як належне. З головою поринула в бізнес. Разом із подругою організувала туристичну фірму. Заселяли іноземних туристів у готель «Братислава» на Лівобережній, влаштовували для них екскурсії Києвом. Пізніше перемкнулась на газетну справу — мали мережу кіосків при готелях, продавали там іноземну пресу (Newsweek, The New York Times). Мали підписників і серед посольств та різних іноземних представництв. Літаком газети доставляли в Москву, звідти — поїздом до Києва. Ранками ми зустрічали їх на вокзалі й розвозили по точках. Згодом почали продавати і всяке-різне: від коньяків до зубної пасти. Коли шукали постачальника, познайомилась із Александровим, моїм другим чоловіком». 

    Настя завжди була поряд. 

    «Гадаю, вона мала щасливе дитинство. Ми багато подорожували. Втілювали усі її мрії. Пам’ятаю, як вона марила Парижем, і ми полетіли. Отак просто! Це було влітку, всюди натовпи туристів. Ми стояли в черзі до Собору Паризької Богоматері. І поки я фотографувала все довкола, Настя раптом розплакалась. Я подумала, щось сталося, а вона крізь сльози каже: мамо, я навіть не уявляла, що у світі існує така краса!».

    Того дня у Парижі вони купили срібний кулон із зображенням одного з вітражів Нотр-Даму. Настя його не знімала. «Тепер він завжди зі мною», — стиха каже Оксана, торкаючись пальцем шийної підвіски. 

    З роками вітраж утратив одне скельце.

    Дзвінок

    Той дзвінок пролунав, коли вона вирішувала якісь робочі справи (бізнес процвітав і тепер удвох із новим чоловіком вони мали велику гуртово-торговельну компанію). Телефонували зі школи. Сказали, що Настя знепритомніла. Їй було 13. 

    Відтоді дівчинка часто почувалася млявою, швидко втомлювалась, важко дихала. Медики діагнозу не ставили. «Переросте», — думала Оксана. Аж поки лікарка з Інституту серцево-судинної хірургії імені Амосова не взяла її за руку: «Хотіла би вас втішити і сказати, що у доньки вада серця. Але ні, у неї легенева гіпертензія».

    Оксана не могла зрозуміти — що може бути гірше за ваду серця?

    Тоді вона не знала, що легенева гіпертензія — рідкісне захворювання, на яке у світі страждають лише п’ятеро людей із мільйона. Воно призводить до підвищеного тиску в легеневих артеріях. Більшість судин у легенях хворої людини занадто звужені й не пропускають достатньо кисню. Тож людина вдихає — але не дихає.  

    Не знала, що більшість пацієнтів із таким діагнозом без лікування живуть не довше трьох років. Помирають найчастіше від зупинки серця. Воно просто не витримує навантаження. 

    Не знала, що єдиний дієвий порятунок — пересадка легень, а часом і серця.

    «Інформації про хворобу майже не було. Я одразу зателефонувала Настиному батькові — він тоді жив у США. Дізнався, що в Америці гіпертензію пробують лікувати діючою речовиною «Віагри». Цей препарат спершу розробляли для кардіології, та коли лікарі помітили його вплив на потенцію, вирішили, що на цьому можна заробити більше, — пояснює Оксана. — Три дні я без упину плакала. Коли Настя спала, я щопівгодини перевіряла, чи вона дихає. Боялася. 

    А потім опанувала себе — просто не допускала думки, що ми її не врятуємо».

    Ключі

    «Чотири роки ми боролись. Настя пила таблетки, які ми за великі гроші купували у США, і почувалася більш-менш. Ми навіть могли подорожувати. А я ще більше працювала. 

    Та навесні 2007-го їй стало гірше. 

    Тоді лікарі вперше заговорили про трансплантацію. Досі пам’ятаю, як стояла в коридорі лікарні й мурашки бігли спиною — значить, інших варіантів немає. 

    Знайшли клініку у Відні. Про все домовилися. Мали гроші (трансплантація коштувала 150 тисяч доларів). І мусили тільки чекати, коли з’явиться донор. 

    Настя жартувала. Просила лікаря показати їй власні легені після операції. Здається, ми обидві не усвідомлювали, що вона може померти.

    Пам’ятаю єдиний раз, коли Настя дозволила собі слабкість. Ми тоді посварилися, ходили крамницею ображені. І раптом вона підняла очі повні сліз і сказала: «Мамо, мені страшно». 

    Плакали просто посеред крамниці. Обіймалися і не могли відпустити одна одну. 

    Моя дівчинка.

    То був звичайний день. Уже більше тижня ми жили у Відні. Орендували квартиру поряд із клінікою. Чекали дзвінка. Настя не могла довго ходити, і ми пересувались по місту машиною. Виходили тільки ненадовго в особливих місцях: біля місцевої ратуші чи опери. 

    Того дня негодилось, і ми вирішили пройтись крамницями. Гуляли торговельним центром, купили кожній по блузці. Втомились. Та й Насті пора було робити інгаляцію. Вертались додому.

    Ми під’їхали до будинку, а далі трапилось кілька жахливих збігів. 

    Вперше сталося так, що поряд не було місця для машини. Висадила Настю біля під’їзду, а сама мусила запаркуватись подалі. «Піднімайся. Я зараз», — сказала їй. Настя ще хотіла взяти пакет із картоплею чи цибулею, які ми купили для вечері. А я кажу: «Не треба. Іди дихай. Дожену».

    Вперше за ці майже десять днів ми розлучилися. Буквально на декілька хвилин. Та коли я піднялась на четвертий поверх, потрапити до квартири не змогла. У нас були одні ключі на двох — інший комплект узяв із собою до Києва чоловік. Він мав повернутися невдовзі. 

    Я подзвонила ще раз. У відповідь — тиша. 

    Тоді чую — шурхіт. І приглушене: «Мамо, мені погано». 

    Вона не мала сил встати й відчинити дверей, а я не мала змоги потрапити всередину. «Настуню, не хвилюйся. Дихай. Зараз усе минеться», — заспокоювала її. У відповідь пролунало ще тихше: «Мамо, врятуй мене…».

    Не знаю, скільки часу це тривало. Усе було, мов у тумані. Моя дитина помирала за дверима, а я не могла їх відчинити! Дзвонила лікарю в клініку, аби він відправив бригаду «швидкої», намагалася вибити двері сама (потім уся права сторона тіла була одним великим синцем), зустрічала рятувальників, які потрапили у квартиру через вікно. Бачила рівну лінію діаграми, яка коливалася лише під час розряду дефібрилятора. Їхала в машині поліції слідом за «швидкою». І думала — зараз зайду в палату й ми разом посміємося, як по-дурному вийшло з тим паркуванням, і з тими ключами.

    Але ні.

    Її не стало ще в дорозі.

    Не пам’ятаю, як повернулася до квартири. Сповзла стіною просто на підлогу — туди, де щойно була моя Настя. Не могла повірити.  

    Не знаю, чи врятувала би її, якби була поруч. 

    Але чому? Чому я не могла тримати її за руку?».

    Горнята

    Речей досі не розпакували — так і стояли в картонних коробках попід стінами. Розкладати їх просто не було куди. З усіх меблів у новій квартирі — дві кушетки, зіставлені в одне велике ліжко, та важкі дерев’яні двері, які, сперті на коробки, слугували за стіл. За вікном така ж пустка: новий столичний район щойно почали розбудовувати й довкола кількох панельних будинків стелилися піски. 

    Але Таня Заморська була щасливою. Старанно протирала крихітні горнята, що їх на весілля подарували у трьох однаково безглуздих сервізах. Чекала на гостей. Поринала у спогади. 

    Пригадувала, як разом із мамою летіла до батька в Афганістан. То був 1983 рік. Вона вчилася у другому класі, тата призначили політичним радником у посольство СРСР. Дорогою через Москву дівчинці вперше купили дорогу сукню — вовняну й картату. У ній вона гордо крокувала по трапу до літака. Щоправда, до палючого кабульського сонця тепла сукня геть не пасувала. 

    Пригадувала, як їй подобалося бути «шураві» (місцеві кликали так усіх радянських людей), подобалось бавитися із сусідськими дітьми (ледь не кожен тут мав власну черепаху), смакувати величезними кавунами й динями (такі тато купив, коли зустрічав їх). 

    До того, що навколо війна, восьмирічна Таня звикла швидко. 

    Не дивувалася тому, що до школи і назад їх супроводжують люди з автоматами. Що мати — медик за фахом — їздить ближніми селами лікувати хворих і поранених. Що в горах довкола Кабула переховуються душмани. Тільки раз дівчинка по-справжньому злякалась: чи не вперше за весь час вони з батьками замість одного базару обрали інший. Зворотною дорогою почули вибух — від теракту посеред міста загинули цивільні.

    Пригадувала, як за два роки поверталася до Києва — через запеклі бої дітей дипломатів поспіхом відсилали додому. 

    Як мріяла стати перекладачкою, а тато наполіг на освіті дипломатки. Як познайомилась із майбутнім чоловіком — перетнулись на одній зі студентських вечірок і геть не сподобались одне одному. А за кілька років випадково зустрілися знову й тепер уже не могли наговоритись: дорогою додому проїхали зайву станцію метро.

    Як обоє раділи цій новій, хай не ідеальній квартирі. Дарма, думали, що всі вікна виходять на північ. Головне — своя. 

    Раділи дрібницям. І навіть тому, що мають ці три однаково недолугі сервізи.

    Пластир

    «Перші роки ми не планували дитини. Багато подорожували, будували кар’єри. Чоловік працював юристом. Я влаштувалась до представництва однієї з найбільших у світі аудиторських компаній. На попередній роботі отримувала 150 доларів, а тут зі старту — 500. Від найнижчої ланки «Assistant 1» зрештою дійшла до посади директорки юридичного відділу. У певний період мала власну фірму. Але ще перед тим з’явився наш Андрюша», — пригадує Заморська.

    Вона народила у 28. «Дивись, що у нього», — грубо кинула акушерка, показуючи новонародженого. На язичку той мав великий кривавий пухир. 

    «Досі дивуюся, як під час пологів він більше нічого не пошкодив», — каже Таня. Тільки за кілька днів їй повідомили — у сина бульозний епідермоліз. Рідкісна генетична хвороба, яка вражає шкіру — та стає занадто ніжною: він підгузків, пелюшок, перших кофтинок і навіть материних рук можуть лишатися рани.

    «Ніхто нічого не пояснював. Андрюшу поклали під лампу, приклеїли пластир до пупка (удома ми довго відмочували його, аби не здерти разом зі шкірою), напихали страшними дозами антибіотика — робили все, чого не можна було робити. Поряд із ним у своїх боксах лежали малюки, від яких відмовились, — здорові, рум’яні. А мій Андрюша худесенький, весь у кривавих бинтах. До рук його мені не давали. Дозволяли тільки через піпетку годувати зцідженим молоком. Поверталась до себе, чула, як він кричить, але зробити нічого не могла».

    За тиждень Таня зрозуміла, що має забиратися геть. Зі скандалом вирвалися додому. 

    «Здавалося, що вдома ми з усім впораємося. Виходимо. Вилікуємо, — пригадує. — Тоді я не знала, що хвороба невиліковна. Інформація в інтернеті була лише англійською, і що більше я читала, то страшніше ставало. Криваві рани по всьому тілу: на згинах ліктів, під пахвами, між пальцями, на спині — усюди, де шкіра контактує з одягом. Від фотографій холонула кров».

    ІІ. Відчай

    Тоді усі троє — Кулеша, Александрова й Заморська — ще не зналися між собою. 

    Кожна тонула у власному горі.

    Оксана хапалася за доньчин щоденник. Не бачила сенсу вставати з ліжка, кудись іти, щось робити. «Ноги вже не тримають. Пишу і втомлюється рука. Нестерпно важко. Не хочеться жити. Невже це все скінчиться?», — перечитувала останні речення знову і знову. Ковтала слова. Притискала до себецупкий зошит, списаний доньчиною рукою.

    Тільки не зрозуміло, чи він тримав її на поверхні чи дужче тягнув на дно.

    Обидві Тані борсались уперто, не знаючи, куди пливти. Заморська возила малого по лікарях, церквах і знахарках — пробувала будь-що, що може полегшити біль її дитини. Кулеша годинами поглядала на телефон, шукаючи сміливості набрати номер. Знаходила родини з подібним діагнозом. Та замість слів до них мала самі сльози. 

    І кожній був потрібен хтось, хто уже таке пережив. 

    Хто знає відповідь на головне запитання.

    ІІІ. Бог де?

    Заморська: «Коли Андрюша народився, я готова була повірити в будь-що. Ми пробували всі можливі способи лікування — натирали його мазями, поливали чистотілом. Молилися. Молитовник лежав у його ліжечку. Виконували все, що нам радили. До абсурду часом доходило. Пам’ятаю, треба було поставити за один раз півсотні свічок. І зробити це одночасно у трьох храмах. І ми ставили! 

    Але ні. Немає Бога. Його просто не може бути.

    Якби Бог існував, чи дозволив би муки невинної дитини? Самотність немовляти, якого рідко брали на руки — бо ж як пригорнути дитину, у якої рани всюди: на спині, сідницях, животі? Страждання малюка, який хоче бавитись, повзати, ходити, але не може, бо кожен рух ранить його ще дужче. Цікавого до життя хлопчика, який вперше пішов без підтримки батьків лише в шість з половиною років і ніколи не куштував твердої їжі — усе тільки перетерте й перемелене. Підлітка, який став в’язнем власної кімнати — через біль майже не виходить із дому. 

    Мій Андрюша нікому нічого не зробив — чому ж він так страждає? У чому логіка? 

    Немає її. І Бога немає. Є тільки лотерея: комусь щастить народитися здоровим, комусь — ні. І ми просто мусимо з цим жити».

    Александрова: «Кілька років я не думала ні про що, окрім смерті. 

    Що означає, що Насті більше немає? Ось вона була поряд: сміялася, обіймала мене, мріяла, а тепер? Не могла просто зникнути! І якщо так, то де ж вона є?

    Знову і знову я питала себе: якщо Бога немає, якщо життя після смерті просто закінчується, — виходить, зрештою воно нічого не варте? І яка тоді різниця, проживеш ти 10, 20 чи 60 років, якщо все одно підеш безслідно?

    Але життя повинно мати сенс! Із насіння виростає дерево. За зимою завжди настає весна. Нічого безсенсового у природі не існує, а отже, — мусить бути якесь продовження!

    Шукала відповідей у церкві, але не знаходила. Священики здавались нещирими, а саме перебування у храмах мучило: постою трошки й мовчки кричу від болю. 

    У молитві не могла вимовити слова «дякую». Бо за що дякую?

    Мучилась почуттям провини. Думала, не маю права жити.

    Безліч разів міркувала про самогубство. 

    Однієї ночі, здавалося, наважилась. 

    Відчинила вікно, хапала ротом вологе повітря, зважувала крок у безодню.

    Здавалося, померти легше, аніж жити отак.

    Здавалося, що це — єдиний вихід. 

    А тоді щось зупинило мене.  

    Якщо зараз стрибну — більше ніколи не зустрінусь із донькою, де б вона не була. Я не просто подумала так — відчула. Ніби тільки це й могло бути правдою.

    А на ранок зателефонувала Настина подруга. Ми не спілкувалися довший час, аж тут вона вирішила запитати, як я. Сказала, тієї ночі їй наснилася Настя. 

    Просила переказати мамі, аби та берегла себе». 

    Кулеша: «“Привіт, моя хороша”, — кажу щоразу, приходячи на могилу до доньки. Так, після Діми я народила ще одну дитину. Всі так чекали на неї, раділи — думали, буде здоровою. Але вона встигла пожити тільки півтора року. Лікарі так і не визначили діагнозу. Над її могилою ми поставили янгола.

    Часом пригадую — коли я була у США, побачила на тамтешньому кладовищі дітей, що грались у піжмурки між могилами. Батьки їх не сварили. І я дивувалась, як таке можливо? “Це життя, — пояснив мій дід. — І воно продовжується”.

    Відчуваю, що донька завжди поряд зі мною. Відчуваю її частиною сили, яка керує усіма нами. Одного разу навіть відчула її. Їхала за кермом і на мить відволіклась від дороги. Наступної секунди вже тиснула на гальма, сама не розуміючи чому. Коли підняла очі на дорогу, зрозуміла: не зупинись я так різко, автівка на швидкості влетіла б у фуру. Але я не бачила її перед тим — зупинитися мене змусило щось зовні. І я фізично відчувала присутність тієї сили. Хоча в машині була сама. 

    Відтоді я часто звертаюсь до неї. Подумки кличу ту силу янголом-охоронцем. В моїй уяві вона не має жодного тілесного втілення. Але вона могутня і завжди поряд. 

    Вірю, що без її участі не буває нічого. Вірю, що все, що із нами трапляється, — не випадковість».  

    Русанівський бульвар, 7

    Невипадково один чоловік із Маріуполя — батько дитини, хворої на мукополісахаридоз, — зареєстрував об’єднання пацієнтів за фіктивною адресою: Русанівський бульвар, 7, місто Київ. Він ніколи не бував у столиці. І навіть не знав, що в той час за адресою не було ані квартир, ані офісів — лише найкраща на Русанівці пиріжкова. Але чомусь вписав у бланк реєстрації саме цю адресу.

    Невипадково передав установчі документи Тані Кулеші. До часу вони лежали в шухляді.

    Невипадково вона вирішила дати організації друге життя — почала збирати батьків хворих дітей з усієї України. Годинами сиділа під кабінетами чиновників із Міністерства охорони здоров’я. Невтомно пояснювала, що рідкісні хвороби насправді — не рідкість (кожен із діагнозів трапляється не частіше, ніж в одному випадку з 2 000, але сукупно їх — сотні). Називала суми, необхідні на лікування, малювала схеми, чому терапія така дорога (фармвиробникам просто не вигідно робити дослідження і виготовляти маленькі партії ліків). Ставила у приклад Європу, де громадян із орфанними діагнозами держава лікує за свій кошт.

    Але ніхто її не чув. Окрім одного народного депутата. У його кабінеті (невипадково?) зібралася команда авторів нового закону. Той мав чітко визначити — держава зобов’язується лікувати усіх орфанних пацієнтів і виділятиме на це гроші. У тому кабінеті вони утрьох і познайомилися. Вирішили надалі діяти спільно.

    «У мене офіс є. Можемо працювати звідти», — запропонувала Оксана. 

    Її офіс містився у прибудові, що з’явилася після закриття пиріжкової на Русанівському бульварі. У будинку номер 7.

    IV. Надія

    Підбори

    Її Насті не стало десять років тому. Ті кілька років опісля втрати вона за життя не вважає. Вибиралась із власного відчаю. Розлучалась із чоловіком, який зрадив у найважчий момент. Залишила йому бізнес.

    А тоді почала шукати нові сенси: якщо не встигла допомогти доньці, може, врятує інших?

    Під її опікою — дві сотні людей з усієї України. Переважно дівчата — молоді та красиві. Таких обирає хвороба. Кожна завдячує Оксані якщо не життям, то його повнотою. Заради них вона не раз мерзла під стінами Міністерства охорони здоров’я чи Верховної Ради, сварилася з чиновниками, вела перемовини із фармацевтичними компаніями — тепер дорогі ліки хворі отримують безкоштовно. Заради них щороку вигадує нові активності до дня легеневої гіпертензії: то танцювальний марафон, то веслування на байдарках — усе, аби вони відчували себе живими. Заради них домагалася прийняття закону про трансплантацію. І допомогла з приїздом до України кардіохірурга й найкращого трансплантолога Індії доктора Балакришнана. Все, аби операції з пересадки легень і серця можна було робити в Україні.

    І поки індійський лікар оглядав українських пацієнтів, Оксана трималась від камер на віддалі. Хоч на телеекрані вона завжди виглядає ефектно. От як тепер — високі підбори, стильна сукня, лаконічна зачіска. Тільки очі видають, чого насправді їй коштує власна упевненість.  

    Настя б нею пишалася.

    Сонце

    Два роки тому Таня Заморська звільнилася з роботи. Вже керувала відділом і навіть пробувала стати партнером фірми. Але Андрюша помирав. 

    Він більше не вставав з ліжка — просто не мав сили. Хвороба знищила стравохід. Окрім однієї шоколадки, яку тринадцятирічний хлопець розсмоктував протягом дня, більше нічого не міг їсти.

    «Я думала, це кінець», — каже Таня.

    Тоді в неї вже була запланована поїздка до Лондона на щорічну конференцію Debra International. Це всесвітня організація, що опікується хворими на бульозний епідермоліз. Українське представництво створила Таня. За кілька років роботи їй вдалося відкрити в Києві окремий медичний кабінет — найкращі фахівці приймають дітей-метеликів з усієї України. Тут їх безкоштовно забезпечують особливими бинтами, які не руйнують шкіри, мазями, які її загоюють, і спеціальним харчуванням, лагідним до внутрішніх органів. Постійних пацієнтів тут близько двох сотень.

    «Приїхала на конференцію, але була вкрай пригнічена, — пригадує Таня. — Поділилася своїм горем із Сабін, знайомою з Німеччини. Та взяла мене за руку: знаю, каже, як тобі допомогти».

    Німкеня познайомила Таню із лікарем, який колись врятував її доньку. У Берліні Андрійкові зробили кілька операцій і встановили гастростому — спеціальний клапан, через який їжу вводять одразу у шлунок. Він знову почав набирати вагу.

    «Мам, давай сьогодні вийдемо на вулицю», — пише їй у вайбер. І Таня мчить додому. 

    Разом із нянею (її теж звати Таня, і для Андрійка вона стала другою мамою — поряд із ним усі 15 років) збирають хлопця на прогулянку. Через болі він рідко готовий гуляти. Але сьогодні саме такий день. 

    У їхній новій квартирі більшість вікон виходять до сонця. 

    Мільйон

    Життя Дмитра коштує мільйон гривень на рік. 

    Такою є ціна за дві крапельниці, що їх необхідно вводити раз на півроку. 

    У 2012 році Таня Кулеша їздила до Москви — разом із представниками українського Міністерства охорони здоров’я домовлялася із компанією-виробником про поставки. Від того часу держава взяла на себе лікування кожного хворого на мукополісахаридоз. Тоді їх було дванадцятеро. Серед них і Діма. 

    «14 вересня йому мали вводити першу дозу препарату. Увесь Охматдит стояв на вухах, реанімаційна бригада була в повній готовності. Ніхто не знав, як відреагує організм. І я боялася, — пригадує Таня. — Ранком вийшла на набережну. Довго дивилася на Дніпро. Просила янгола-охоронця бути поруч».

    Препарат вводили шість годин поспіль. Шість годин поспіль Таня нервово курила. Шість годин поспіль поряд із Дмитром була його дівчина. 

    «Я намагалася не плакати, але не стрималась, коли вкотре зайшла до палати й побачила, як Олеся поцілунками витирає йому з обличчя сльози. Горнулася до нього й губами збирала кожну сльозу».

    Терапія зупинила розвиток хвороби. Дмитрові досі часом болять суглоби, але вони вже не руйнуються, і він може ходити. Невисокий, має трохи ширший, аніж у більшості людей ніс, що робить його схожим на інших хворих на мукополісахаридоз. Та зрештою його життя тепер мало чим відрізняється від життя здорових людей.

    Через кілька років після початку лікування Дмитро й Олеся одружаться. На весіллі кожен чомусь пропонуватиме Тані випити коньяку. А вона всіляко відбиватиметься. Обійматиме молодшу доньку Надію. Дивитиметься на свого дорослого сина й тихо повторюватиме: «Вони казали, що цього ніколи не буде».  

    Архівні фотографії надані героїнями.


    Історії з книги «Бог дивовижних людей та інших грішників» можна читати із захопленням, недовірою чи острахом, але ними не можна не дивуватися. Ці люди не є святими, ба більше — вони помилялися і помиляються, іноді фатально. Науковець, якого викрали та ув’язнили бойовики «ДНР». Власниця успішного бізнесу, яка не змогла врятувати від смерті власну доньку, що мала рідкісне захворювання. Новонавернений християнин, засуджений довіку за вбивства та зґвалтування. Столяр, який таємно від комуністичної влади провадив Богослужіння у квартирах вірян. Кожен із героїв книжки сконцентрував у собі неймовірну енергію та готовність усупереч обставинам бути чи залишитися людиною: щирою, складною, відкритою, вразливою, доброю, суперечливою, талановитою.

    Придбати книжку можна тут.

    Дочитали до кінця! Що далі?

    Далі — невеличке прохання. Будувати медіа в Україні — справа нелегка. Вона вимагає особливого досвіду та знань, купу нервів і ресурсів.

    А репортаж — це ще й недешева робота. Відрядження, довжелезні тексти, ексклюзивні фото, літредактура, коректура, адміністрування… Звісно, можна було б писати коротко та поверхнево («Ну бо хто тепер читає лонгріди?!»), ілюструвати тексти неякісними фото з гугл-пошуку та особливо не напружуватись. Але ми вважаємо, що наші читачі й читачки заслуговують на іншу журналістику — значно цікавішу та ґрунтовнішу.

    На щастя, стартову діяльність проекту підтримує Посольство Норвегії в Україні. Та для побудови сталої фінансової моделі нам потрібна щоденна підтримка читачів. У нас немає політичних спонсорів, нестерпної реклами і скандальних матеріалів, які генерують мільйони переглядів. Бо наша ціль — не кількісні показники.

    Нам значно важливіше згуртувати навколо Reporters. активних і небайдужих українців, які обожнюють цікаві історії та розуміють, що quality journalism matters. Нам значно важливіше розповідати історії, які впливають і змінюють.

    Щотижня надсилаємо
    найцікавіше

    0:00
    0:00